स्पाइनल मस्कुलर एट्रॉफी से पीड़ित है बच्ची, विदेश से मंगाए जाने वाले इंजेक्शन की कीमत जानकर उड़ जाएंगे होश

ग्वालियर में एक पिता की बेबसी उसकी नन्हीं सी बेटी को देखकर साफ झलकती है, जो एक बेहद दुर्लभ बीमारी की चपेट में है। शहर के विनय नगर सेक्टर चार में रहने वाले सौरभ भार्गव की डेढ़ साल की बेटी नीलाक्षी 'स्पाइनल मस्कुलर एट्रॉफी' (SMA) नामक गंभीर और दुर्लभ बीमारी से पीड़ित है। हालात यह हैं कि मध्यमवर्गीय परिवार से ताल्लुक रखने वाले पिता ने अपना घर तक दांव पर लगा दिया है, लेकिन फिर भी इलाज का खर्च उठाने में असमर्थ हैं। हर गुजरता पल बच्ची की सांसों के साथ-साथ परिवार की उम्मीदें भी छीन रहा है, और अब यह परिवार देशवासियों से मदद की गुहार लगा रहा है।

🩺 दिल्ली के अस्पताल में हुआ खुलासा: क्या है स्पाइनल मस्कुलर एट्रॉफी (SMA) और इसके लक्षण?

शुरुआत में बच्ची के बैठने या खड़े न हो पाने पर डॉक्टरों ने इसे सामान्य माइलस्टोन माना, लेकिन 14 महीने की होने पर भी स्थिति में सुधार न होने पर दिल्ली के एक नामी अस्पताल में जांच कराई गई, जहां 'एसएमए टाइप टू' की पुष्टि हुई। यह एक ऐसी जेनेटिक बीमारी है जिसमें शरीर के एक्टिव सेल्स धीरे-धीरे डेड होने लगते हैं और मांसपेशियां तथा न्यूरॉन्स कमजोर पड़ जाते हैं। इससे बच्चों के हाथ-पैर सुस्त हो जाते हैं, सांस लेने में तकलीफ होती है और शरीर के अंग काम करना बंद कर देते हैं। डॉक्टरों के अनुसार यह बीमारी 10 हजार में से किसी एक बच्चे को होती है।

💉 विदेश से मंगाया जाता है 15 से 17 करोड़ का इंजेक्शन, सिर्फ 6 महीने का बचा है समय

इस बीमारी का एकमात्र इलाज जीन ट्रांसप्लांट थेरेपी है, जिसके लिए एक विशेष इंजेक्शन विदेश से मंगाकर दिल्ली एम्स के जरिए लगाया जाता है। लेकिन इस जीवनरक्षक इंजेक्शन की कीमत लगभग 1.7 मिलियन डॉलर यानी करीब 15 से 17 करोड़ रुपये है। डॉक्टरों का कहना है कि यदि बच्चे को दो साल की उम्र से पहले यह इंजेक्शन लग जाए तो उसके ठीक होने की पूरी संभावना होती है। समय कम होने के कारण परिवार ने क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म (ImpactGuru.com) के जरिए लोगों से आर्थिक मदद की अपील की है, जहां पिछले कुछ दिनों में कुछ राशि जमा भी हो चुकी है, लेकिन मंजिल अभी बहुत दूर है।